Internationella Downs Syndromdagen infaller den 21 mars varje år och har även blivit en dag då man världen över Rockar sockarna. Tidningen har träffat familjen Siggelin som har sonen Adrian med Downs syndrom.
Hur är det att leva med ett barn med Downs syndrom?
– Kärleksfullt med mycket glädje. Han har alltid varit gó och glad i alla lägen och kommer nog att fortsätta med det. Det är en livsomställning men på ett bra sätt. Det är nya utmaningar för varje dag.
Hur har ni blivit bemötta av omgivningen?
– I vår omgivning med grannar och vänner har vi blivit bemötta hur bra som helst. Många undrar vad det betyder. De är nyfikna, intresserade och stöttande.
Vad finns det för svårigheter och motgångar?
– Vi får slåss för Adrians rättigheter. Till exempel fick han inte längre vara försäkrad som när han låg i magen. Men han är inte sjuk, han har ett syndrom. Endast ett försäkringsbolag vågade till slut försäkra honom.
Hur fick ni information om Downs syndrom?
– Vi fick reda på att Adrian hade Downs syndrom direkt efter förlossningen. Vi visste inget under graviditeten. Det var mycket information att ta in i början. På svenska downföreningens hemsida fick vi en del information och mycket på sociala medier. Man delar gärna erfarenhet, tips och idéer med andra familjer i samma familjesituationer. Det finns inget facit utan man får upptäcka och lära sig saker själva. Adrians utvecklingsfaser är i hans egen takt.
– Vi kände ingen med Downs syndrom och jag tror många har förutfattade meningar innan man lär känna någon eller träffar någon med Downs syndrom.
Har ni fått den stöttning ni behöver med ert barn?
– Direkt från födseln fick vi kontakt med habiliteringen som kommer att följa Adrian hela livet. Alla resurser såsom logoped, sjukgymnast, psykolog och arbetsterapeut blev han inskriven till. Barn med Downs syndrom har låg muskeltonus som påverkar rörelseförmågan och det är vanligt med överrörliga leder. Alla utvecklas olika i syndromet. Vissa kan gå tidigt andra går sent. Samma med talet. Vi använder tecken som stöd. Det är ett helt nytt språk att lära sig men det är för Adrians bästa. Det är hans talesätt innan talet kommer. Han tecknar några ord och kan prata några ord. Han uttrycker sig annars med kroppen och med ljud. Vi som föräldrar förstår honom mer än andra.
Går Adrian i förskolan?
– Adrian går i en vanlig förskola med inspiration av Reggio Emilia. Adrian älskar andra barn och att få vara ute mycket som de är på förskolan. Adrian trivs jättebra. Hela gruppen är involverad och lär sig tecken som stöd.
Vad skulle ni säga till de föräldrar som får ett barn med Downs syndrom?
– Grattis! Ta reda på så mycket som möjligt om Downs syndrom. Ta reda på vad det innebär. Stå på er! Det är mycket sorg i början innan man bearbetat det men det går över med vetskapen.
Vad tycker ni om Rocka sockarna-dagen?
– Det är en bra dag att hylla och för att medvetandegöra om olikheter i samhället och upplysa om funktionsvariationer. Rocka sockor är för allas lika värde. Alla är olika men alla är lika värda.
